De ingewikkelde levens en sterfgevallen van de ziektebeïnvloeders van TikTok

Madison Baloy begon met het maken van TikTok- video’s aan het begin van de Covid-lockdown omdat haar zeer schattige “weenie dog” Binks (zoals in Jar Jar) een publiek verdiende. Maar de echte opvattingen – de opvattingen over de merkdeal – kwamen na haar diagnose van kanker in fase 4 eerder dit jaar. Met 7 miljoen views was haar breakout-video een ‘maak je klaar met mij’ voor de dag dat ze haar hoofdtatoeage kreeg, een afbeelding van de zon. Baloy heeft illustraties van twee tarotkaarten, de zon en de maan, die boven haar bed hangen.

TikTok – Elke tarotkaart heeft twee betekenissen, die afhankelijk zijn van hoe je ernaar kijkt. De zon, rechtop bekeken, betekent tevredenheid, goede resultaten bij zware strijd en vitaliteit. Omgekeerd wordt de warmte van de zon geblokkeerd door wolken, maar symboliseert het pessimisme, moeilijke tegenslagen en verdriet. 

Baloy’s account, @fruitsnackmaddy, straalt beide oriëntaties uit. Daarop heeft ze met haar oncoloog een make-uptutorial gedeeld voor haar avondje uit in de club. Ze filmde haar eigen PET-scan. Ze vertelde over de ernst van haar angst terwijl ze haar favoriete product onthulde om haar hoofd gehydrateerd te houden: Renee’s Shea Souffle haar- en hoofdhuidolie van Lush. (Lush stuurde haar later een pakket met gratis producten.)

“Kom de dag met mij doorbrengen”, zegt Baloy in een day-in-the-life video, “want ik weet niet hoeveel ik er nog heb.”

Baloy is slechts een van de vele makers met levensbedreigende ziekten die hun leven delen met de wereld op TikTok. Er is ook Erin Lennon, een 26-jarige met 312.000 volgers die TikToks maakt (waaronder velen die de draak steken met haar eigen naderende dood) vanuit haar schrikbarend roze slaapkamer. Amanda Tam, een 23-jarige vrouw uit Quebec met ALS, zei dat haar verhaal begon als een grap, maar al snel een hulpmiddel voor belangenbehartiging is geworden. Kasey Altman lanceerde een podcast en een onderzoeksfonds nadat ze haar leven met een zeldzaam stadium 4-sarcoom had gedocumenteerd. Altman stierf in 2022. Haar familie beheert nu haar rekening .

De eerste video van Altman die ik me herinner is ook een van haar meest bekeken : een duistere grap over het krijgen van de diagnose, op het geluid van een afspeellijst die abrupt overgaat van Nirvana’s ‘Smells Like Teen Spirit’ naar ‘Sicko Mode’ van Travis Scott – een populaire TikTok-meme. Terwijl sommige van haar video’s, waaronder deze, aanvoelen als sluwe infiltraties in de memecultuur van TikTok die je aandacht trekken voordat ze een onverwachte clou geven, maakte Altman andere, over mensen met kanker en haar ‘kankervrienden’. Door haar verhaal in de loop van de tijd te bekijken, kreeg ze een zorgvuldig verpakte inkijk in een persoonlijke ervaring met een terminale ziekte.

Persoonlijke verhalen over ernstige ziekten zijn niet ongewoon. Toch zijn de meest vooraanstaande vertellers van ziekte en sterven in Amerika vaak mensen en instellingen die niet ziek zijn, vertelde Anita Hannig, een antropoloog en doodsvoorlichter wiens onderzoek zich richt op de culturele componenten van het medische systeem.

de 19e eeuw spraken geestelijken en andere religieuze figuren voor en tot de stervenden, voerden de laatste rituelen uit, begeleidden de rouw en handhaafden de normen die vereist zijn voor een religieuze begrafenis. Een ontluikende begrafenisindustrie, en vervolgens het medische systeem, werden vervolgens opgepikt als voornaamste vertellers voor de stervenden. De stemmen van patiënten blijven overvloedig en belangrijk, maar lang niet zo invloedrijk op de manier waarop we over ziekte en dood denken.

Susan Sontag, herstellende van een slopende behandeling voor borstkanker in stadium 4 in 1978, schreef dat ‘ziekte geen metafoor is’. Ze probeerde de mythologieën van ziekte teniet

gezondte doen als een spirituele test, goddelijke gerechtigheid of een poëtische coda voor hoe iemands leven werd geleefd. Ziekte is gewoon ziekte, betoogde ze. ‘Ziek’ en ‘gezond’ zijn geen persoonlijkheidstypen, en we zullen allemaal, op verschillende momenten in ons leven, beide zijn.

Toen ik op mijn TikTok For You-pagina video’s van ernstig zieke makers begon te krijgen, dacht ik even dat ik iets had gevonden waar Sontag naar op zoek was. Als er iets inhoud kan zijn, dan kan het veranderen van ziekte in berichten op sociale media het binnen de memecultuur van TikTok platmaken, waardoor het net als al het andere wordt. Als de algoritmen van TikTok voor elke gebruiker een aangepast pak geschudde kaarten kunnen maken, is ziekte-inhoud slechts een van de mogelijke oplossingen.

Maar deze verhalen – of ze nu bewaard worden in een archief met persoonlijke brieven, in een veelbesproken lezing of op de For You-pagina’s van miljoenen mensen – worden allemaal gevormd door de verwachtingen van de ‘bron’. Door ziekte om te zetten in inhoud, kun je views genereren. En net als bij elke inhoud hebben niet alle mensen of ziekten een gelijke kans om viraal te gaan.

De hashtag #BreastCancer op TikTok is 2,9 miljard keer bekeken. De strijd tegen deze ziekte kent een marketingleger en diepe zakken. Ondertussen is #SickleCellAnemia, een erfelijke bloedziekte die het meest voorkomt bij zwarte mensen, slechts 40 miljoen keer bekeken.

Mensen zoeken vaak inspiratie in de verhalen van vreemden die ziek zijn of sterven, zegt Tonia Sutherland , assistent-professor informatiestudies aan de UCLA, wiens werk zich richt op de kruispunten van geheugen, gemeenschap en technologie. “We willen die verhalen en verhalen hooghouden en zeggen: ‘Ja. Dat was een prachtig geleefd leven”, zei ze. Daar ligt een oordeel.

In werkelijkheid drukt niet iedere zieke of stervende zich zo voorspelbaar uit. Soms kunnen kijkers die op de TikToks van een terminaal zieke persoon op zoek zijn naar het ideaal van een “stervende persoon” boos worden als ze in plaats daarvan een mens vinden. Sommige makers vertelden me dat als hun inhoud niet voldeed aan de verwachtingen van hoe een ziek persoon hoort te zijn, ze te maken kregen met intimidatie en vitriool van vreemden.

Krystal Lee, een 34-jarige met spinale spieratrofie die op TikTok en Instagram post als SuperGimpChick, zei dat ze te maken heeft gehad met commentatoren die haar probeerden te schande te maken en kritiek te leveren op wat ze publiekelijk deelde over haar beslissingen rond het levenseinde. Baloy zei dat ze kritiek kreeg omdat ze in haar video’s vloekte, een eigenschap die sommigen ongepast vinden voor iemand met terminale kanker. Uit een onderzoek uit 2019 blijkt dat GoFundMe-campagnes voor mensen met longkanker het eigenlijk beter doen als de pitch vermeldt dat de begunstigde een ‘niet-roker’ is.

Soms kan zelfs het posten over ziekte een overtreding zijn. Toen Amanda Tam, de 23-jarige met ALS, postte wat haar TikTok-video zou worden, was ze bang dat haar dokter het zou zien en boos op haar zou worden. In de video danst Tam op een populair TikTok-geluid genaamd ‘My Happy Song’, met als onderschrift: ‘Hoe mijn dokter dacht dat ik zou reageren als ze me vertelde dat ik doodga, maar dat ik nog steeds een baan moet zoeken en een volwassene.”

Tam hoefde zich nergens zorgen over te maken. Haar ALS-team zag de video op hun eigen For You-pagina’s en vond het geweldig.

“Wij waarderen dit idee van het hebben van een stijve bovenlip en niet klagen”, zegt Hannig, de antropoloog. Zieke mensen horen in stilte te lijden. Degenen die sterven aan hun ziekte, merkte Sutherland op, worden als deugdzaam beschouwd als ze hun laatste momenten gebruiken om anderen te inspireren, zolang ze maar passen in het soort persoon wiens gedachten als waardevol worden beschouwd.

Kort na haar diagnose van een levensbedreigend synoviaal sarcoom vertelde Natasha Allen haar moeder dat ze een snelle Instagram-post ging maken om mensen te laten weten dat ze kanker had.

‘Ik herinner me dat mijn moeder zei: ‘Waarom moet je het mensen vertellen?’ Dat het meer een privéstrijd zou moeten zijn, denk ik,’ vertelde Allen me. Maar delen werd een manier om de druk weg te nemen die gepaard ging met de noodzaak om aan de wereld een versie van zichzelf te presenteren die niet ziek was. “Ik moet opener zijn, gracieus naar mezelf toe. Dat heb ik tegen mijn moeder gezegd.”

Bovendien is het niet altijd gemakkelijk om manieren te vinden om contact te maken met mensen als je jong en ongeneeslijk ziek bent. Allens specifieke vorm van kanker was zeldzaam, vooral bij jongere mensen. Ze kon dus geen mensen zoals zij online vinden die erover praatten. Haar TikTok-account heeft inmiddels bijna 150.000 volgers.

“Mensen hebben het idee dat iemand ouder is. Ik heb veel mensen gehad die zeiden: ‘Je ziet er niet ziek uit”, zei Allen. Mensen zijn ook verbaasd als ze vertelt dat ze tijdens de behandeling fulltime werkt.

‘Niet iedereen heeft het voorrecht om zomaar ziek te kunnen zijn’, zei ze.

Dit is, denk ik, een van de grootstverschillen tussen makers die hun leven delen met ernstige ziekten en de buitenstaanders die naar binnen staren via hun algoritmische feeds: dat zieke mensen niet altijd alleen maar ziek zijn. Hun status is niet altijd onmiddellijk in één oogopslag te herkennen. Ziekte maakt tegenwoordig deel uit van Allens identiteit. Maar het is niet altijd het belangrijkste waar ze mee bezig is.

Deze verdeeldheid is ook goed zichtbaar in wat ik Disability TikTok zal noemen. Er zijn drie groepen makers die op dit gebied de neiging hebben om standpunten te verwerven: mensen met een handicap, mensen die zorgpartners of geliefden zijn van mensen met een handicap, en medische professionals die in een gerelateerd vakgebied werken. Deze verschillende categorieën makers kunnen met elkaar in spanning komen te staan, vooral wanneer mensen die niet met een handicap leven de luidere stemmen worden die erover spreken. 

Content over dementie is bijvoorbeeld enorm populair op TikTok, en de overgrote meerderheid ervan wordt gepost door zorgpartners van mensen die dementie hebben – bijvoorbeeld mensen die geen cognitieve achteruitgang hebben – wat vragen oproept over de ethiek van het vertellen van het verhaal van iemand die er niet mee kunnen instemmen gefilmd te worden .

Mensen met ernstige ziekten worden geconfronteerd met hun eigen versie hiervan. Allen beschreef het fenomeen ‘kanker-dreuzels’, een online term die populair is in sommige kankerondersteuningsruimtes voor mensen die zelf geen kanker hebben gehad, maar zich genoodzaakt voelen advies te geven aan degenen die het wel hebben. Sommigen zullen hoopvolle verhalen oprakelen over iemand die ze kennen die kanker in fase 4 ‘verslaat’. (Welke kanker, antwoordt Allen vaak mentaal.)

Anderen springen in de reacties van haar posts waarin ze nep-wondermiddelen aanbevelen, zoals groene smoothies en zuurzak, een vruchtboom zonder bewezen voordelen voor kankerpatiënten als behandeling. Ze doet wat ze kan om op deze opmerkingen in te gaan, door context te ontkrachten en toe te voegen, om de schade te minimaliseren die wordt veroorzaakt door deze verkeerde informatie die in haar berichten blijft hangen.

In het commentaargedeelte legt Allen ook enkele van de meest betekenisvolle verbindingen. Nadat ze door de gangen van het sarcoom-oncologiecentrum van UCLA had rondgelopen, waar iedereen die ze zag er ouder uitzag dan zij, begon ze tijdens haar chemosessies meer tijd aan TikTok te besteden. En ze vond meer mensen zoals zij. Ze zeiden op haar video’s dat ze ook kanker hadden, dat ze zich dat ding over chemo herinnerden. En ze hielden van haar grappen.

Allen heeft een zelfbenoemd duister gevoel voor humor. Als ze onder vrienden de spot met haar ziekte probeerde te drijven, zeiden ze tegen haar dat ze het niet moest zeggen. “Maar toen ik het online deed,” zei ze, “zeiden mensen: ‘Mijn god, ik voel het.'”

TikTok is een verzameling nichebelangen die algoritmisch samengebracht zijn, soms naast de overlappende interesses van andere mensen. Om de TikTok-visies voorbij een enkele niche te krijgen, moet je weten hoe je die grenzen moet overschrijden. Baloy verscheen afgelopen zomer op mijn For You-pagina, dankzij een video waarin ze een 20-zijdige dobbelsteen gooide om haar keuzes op een chemotherapiedag willekeurig te maken, een video die de grenzen overbrugde tussen Dungeons & Dragons TikTok en kanker TikTok.

Mensen zoals ik loeren op het platform: Natuurlijk, ik heb gepost over mijn belachelijk schattige katten, maar ik heb geen volgers buiten mijn kring van reeds bestaande vrienden. Voor mij is de site als een film zonder einde. Maar als je binnen een niche een zekere bekendheid verwerft, zul je je wederzijdse partners gaan vinden.

‘Mutuals’ betekent, zoals op elke sociale-mediasite, twee mensen die elkaars accounts op hetzelfde platform volgen. Er kan ook een diepere betekenis aan de relatie zitten, een betekenis die verder gaat dan het transactionele karakter van volger en gevolgde. Voor Baloy werden haar onderlinge gesprekken een groepschat van andere jonge vrouwen met stadium 4-kanker.

Allens eerste TikTok-kankervriend liet een reactie achter op een van haar video’s en zei: ‘Hé, ik heb ook een zeldzaam sarcoom’, herinnerde Allen zich. Het was Kasey Altman, de TikToker die ik een paar jaar geleden op mijn feed had gezien.

Altman woonde destijds in New York City en werkte voor Google. Allen, die in LA een behandeling onderging, had altijd al naar New York willen verhuizen. Voordat Altman haar een bericht stuurde, had ze zelfs opgezocht naar welk kankercentrum ze zou gaan voor vervolgonderzoek in New York. Allen zorgde er uiteindelijk voor dat zij en Altman elkaar ontmoetten in New York. Zij praatten. Ze begrepen elkaar. Het voelde fijn.

Beiden waren in remissie toen ze elkaar ontmoetten. Toen kwam de kanker van Altman terug, en daarna ook die van Allen. Toen Altman stierf, ging Allen naar haar Celebration of Life, waar ze de ouders en vriend van haar vriendin ontmoette. Ze komen allemaal nog wel eens langs.

Baloy, de TikToker met de zonne-tatoeage, weet dat ze in veel opzichten een zeer verkoopbare zieke persoon is. Ze is jong, blank, goed opgeleid en weet wat ze doet op sociale media. Bovendien, zegt ze, houden schoonheidsbedrijven ervan om merkdeals te sluiten met mensen die chemotherapie ondergaan. Dus ook al begon ze niet te posten om beroemd te worden, ze wist wel wat views zou opleveren.

“Tot op zekere hoogte volgt het de formule, toch?” ze zei. “Ik had iets dat slechts een paar graden verwijderd was van de ‘normale situatie’. Ik had de herkenbaarheidsfactor van een conventioneel aantrekkelijke 25-jarige. Veel mensen kunnen mij zien en zichzelf zo herkennen.” Ze heeft tegenwoordig ook weinig anders te doen, aangezien ze kort na het begin van de behandeling stopte met werken als kleuterjuf. Toch kan het behouden van een TikTok-aanwezigheid meer zijn dan een hobby.

Er zijn veel immateriële redenen waarom iemand een influencer kan worden terwijl hij sterft of ernstig ziek is. Een aantal makers vertelden me dat ze persoonlijke banden hadden opgebouwd op TikTok en een uitlaatklep hadden gevonden voor gevoelens die moeilijk uit te drukken waren in hun offline leven. Maar er zijn ook materiële redenen om te posten. Een goede contentmaker zijn en een verkoopbaar ziek persoon kunnen naast gehoord worden ook financiële steun opleveren.

Baloy, Allen en Tam hebben allemaal actieve GoFundMe-campagnes om hun dure behandelingen te ondersteunen, en die campagnes hebben geprofiteerd van de omvang van hun aanwezigheid op sociale media. De familie van Allen zat op een ziekenhuis toen ze behandeling zocht voor haar zeldzame kanker, maar geen van hun plaatselijke oncologen had die specifieke ziekte eerder behandeld. Dus vond ze een arts aan de UCLA, die niet in het netwerk van haar verzekeringsmaatschappij zat. Haar familie moest het uit eigen zak betalen. De door TikTok gevoede boost voor haar GoFundMe helpt.

“Als je opgemerkt wordt door iemand die misschien wat geld naar je toe kan gooien, iemand die een experimentele behandeling uitvoert, dan kan dat soort zichtbaarheid je leven redden”, zei Sutherland.

Een succesvolle carrière in de sociale media kan u ook in staat stellen uw gezin financieel stabiel te houden nadat u bent overleden. Het kan geld opleveren voor onderzoek en het kan een zeldzame ziekte zichtbaar maken. Maar een maker van inhoud zijn, zelfs voor de ‘bron’, is vermoeiend.

Toen Baloy en ik spraken, was ze zich aan het voorbereiden op een nieuwe chemodag. Ze wilde haar chemo filmen, maar zat een beetje in de sleur. Haar werkconcept was ‘hoe je moet dienen bij chemo’, zoals in de dragqueen-versie van het ‘dienen’ van een onberispelijke look op een catwalk. How-to’s doen het goed op TikTok, en die combinatie van ‘dienen’ en chemotherapie ondergaan had duidelijk een donkere humor.

Ze heeft niet gediend, hoorde ik later die week toen ze me een sms stuurde. “Ik heb een aantal clips samengesteld en ik voelde me super ongeïnspireerd”, zei ze. Een paar dagen later plaatste ze een heel andere video . Het had een tutorial moeten zijn voor gebakken rijst met varkensvlees, een makkelijke video om haar ironische herinnering aan ‘eet als stront’ te promoten, omdat een leven lang gezond eten haar er niet van heeft kunnen weerhouden kanker te krijgen.

Ze opent de video in tranen. Ze werd die ochtend wakker met een opgeblazen gevoel van het diner van de vorige avond. Ze keek in de spiegel en dacht dat ze er zwanger uitzag. De gedachte herinnerde haar eraan dat ze niet zwanger kon worden vanwege, je raadt het al, de kanker. Toen wilde ze een soep maken om zichzelf op te vrolijken, maar de wortels die ze wilde gebruiken waren ‘slap’.

“Mensen zeggen: ‘Ik weet niet hoe je dit zo goed aanpakt'”, zegt ze tegen de camera. “Ik niet! Ik niet! Ik huil al een uur om deze wortels. Ik weet dat het niet de wortels zijn, maar ik wil niet nadenken over de dingen die me eigenlijk aan het huilen maken.

Dan gaat de video terug naar het fornuis, waar Baloy zich heeft hergroepeerd, wat worst en diepvriesgroenten heeft gevonden en een gebakken rijstgerecht in elkaar zet. Ze gooit de wortels in de prullenbak, zet een schaal met eten buiten en neemt een hap.

Baloy lacht. “Kanker? Ik ken hem nauwelijks.”