Testen was van vitaal belang tijdens de pandemie. Negatieve COVID-19-testresultaten hebben mensen de vrijheid gegeven om te werken en te reizen, terwijl positieve resultaten zijn gebruikt om geïnfecteerde individuen te isoleren en de bredere gemeenschap te beschermen.
Maar de belangrijkste vorm van testen die wordt gebruikt – de laboratoriumgebaseerde methode die bekend staat als PCR-testen – is niet helemaal nauwkeurig. Valse positieven, waarbij een test zegt dat iemand COVID-19 heeft terwijl dat niet het geval is, wordt verondersteld tussen 0,8% en 4% van de tijd voor te komen wanneer mensen zonder COVID-19 worden getest.
Schattingen van het tegenovergestelde – valse negatieven – lopen enorm uiteen (waardoor ze onzeker zijn). Overal van 1,8% tot 58% van de tests die worden gegeven aan mensen die daadwerkelijk COVID-19 hebben, levert volgens een uitgebreide recensie ten onrechte een negatief resultaat op .
Of u dit soort informatie wel of niet ontvangt wanneer u een PCR-test doet, hangt af van het beleid van uw zorgverlener of de overheid. Dit is van belang, omdat, zoals ik en mijn collega’s hebben ontdekt, hoe deze onzekerheid over de tests wordt gecommuniceerd, van invloed is op hoe mensen hun testresultaten begrijpen.
Dit heeft op zijn beurt het potentieel om beslissingen te beïnvloeden over het al dan niet isoleren. Bij een pandemie kan dit ernstige gevolgen voor de gezondheid hebben.
In onze studie presenteerden we 1.744 inwoners van het VK – steekproefsgewijs in verhouding tot de nationale bevolking met betrekking tot leeftijd en geslacht – met een hypothetisch scenario. Deelnemers kregen te horen dat een man genaamd John zich ziek voelde, en dat een goed geïnformeerde arts alleen al op basis van zijn symptomen gelooft dat John een kans van 50:50 heeft om COVID-19 te krijgen. Dus John doet plichtsgetrouw een PCR-test.
Ongeveer de helft van de deelnemers kreeg te horen dat John positief had getest en de andere helft dat hij negatief had getest. Vervolgens lieten we elke deelnemer verklarende informatie zien van het Nieuw-Zeelandse Ministerie van Volksgezondheid, de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) of de Britse National Health Service (NHS), of een aangepaste versie van het NHS-bericht, of helemaal geen bericht.
De oorspronkelijke NHS-richtlijn stelde simpelweg dat “een negatief resultaat betekent dat de test geen coronavirus heeft gevonden”, terwijl de CDC en de gewijzigde NHS-richtlijn zich enigszins indekten. De CDC-richtlijn stelde bijvoorbeeld dat “als u negatief test, u waarschijnlijk niet besmet was op het moment dat uw monster werd afgenomen” en adviseerde testontvangers maatregelen te blijven nemen om zichzelf te beschermen.
Het Nieuw-Zeelandse ministerie van Volksgezondheid was explicieter over fout-positieven en fout-negatieven en het verschil daartussen. Volgens de richtlijnen zijn valse negatieven zeldzaam in laboratoriumonderzoeken, maar “het is belangrijk om te onthouden dat tests in de echte wereld niet zo goed werken”. Het gaf vervolgens redenen waarom fout-negatieven kunnen voorkomen. Het merkte daarentegen op dat het “zeer weinig (of geen) vals-positieve testresultaten verwachtte”.
We ontdekten dat mensen die richtlijnen lazen zonder enige afdekking of bespreking van valse positieven of negatieven, het meest waarschijnlijk dachten dat het testresultaat niet fout kon zijn. Dat wil zeggen, ze waren hoogstwaarschijnlijk van mening dat een positief resultaat betekende dat de hypothetische patiënt John 100% kans had om COVID-19 te krijgen of dat een negatief resultaat een kans van 0% betekende dat hij het had – wat niet het geval was.
Ze waren ook eerder geneigd het ‘helemaal oneens’ te zijn dat John zichzelf zou isoleren als hij negatief testte – ook al was er in werkelijkheid een kans dat hij nog steeds het virus had. Gezien het feit dat we John hadden beschreven als “zich ziek voelen”, zouden mensen idealiter hebben gezegd dat hij thuis moest blijven, ongeacht zijn testresultaat.
Onzekerheid
Het onderzoek wijst erop dat hoe en of onzekerheid aan ons wordt gecommuniceerd, onze overtuigingen en ons gedrag kan veranderen in situaties die een kwestie van leven en dood kunnen zijn.
Mensen die begeleiding schrijven, zijn soms bang dat het benadrukken van grote onzekerheden kan leiden tot verlies van vertrouwen, en dit is in sommige contexten mogelijk. Uit onderzoek is bijvoorbeeld gebleken dat lezen over een wetenschappelijk model met extreem grote onzekerheid over het aantal toekomstige COVID-19-sterfgevallen leidde tot minder vertrouwen in de wetenschap dan lezen over een model dat specifieker leek. Aan de andere kant verminderde het lezen van een specifieke voorspelling en vervolgens het leren dat deze aanzienlijk verkeerd was ook het vertrouwen.
Het erkennen en contextualiseren van onzekerheid zonder er al te veel nadruk op te leggen, kan een middenweg zijn. Het kan betrouwbaarheid aantonen, en door dit te doen, kan het helpen om op zijn minst enig vertrouwen te behouden, zelfs als voorspellingen of testresultaten fout gaan.
Gelukkig, sinds ons onderzoek werd uitgevoerd, is de NHS-website afgestapt van de suggestie dat er geen zekerheid is in PCR-testen, en heeft de richtlijnen bijgewerkt om te zeggen dat een negatieve test “niet garandeert dat u geen COVID-19 hebt”.